Dette er konklusjonen i en fersk bacheloroppgave som de nyutdannede [HF1] audiografene Elin Olette Solem og Thurkka Velalakan gjennomførte ved Norges Teknisk-Naturvitenskapelige universitet (NTNU) denne våren.

De to har dybdeintervjuet fire personer i 60-årene som har levd med ménière i 25 år i snitt. Formålet med oppgaven var å undersøke hvordan sykdommen har påvirket deres familieliv og sosiale liv.

"Har du kraftige og plutselige anfall av karusellsvimmelhet som varer i mer enn 20 minutter, og som er ledsaget av hørselstap, trykkfølelse og ulyder øret, er det grunn til å mistenke Ménières sykdom. (Kilde: hlf.no)

Audiograf Elin Olette Solem. Foto Privat
Audiograf Elin Olette Solem. Foto Privat

Mindre energi

De negative opplevelsene knytter seg først og fremst til fravær i familiære og sosiale aktiviteter. Grunnet sterke svimmelhetsanfall opplevde de mindre energi og kapasitet til å arbeide og å bidra hjemme og ute.

-Dette fører til at livspartnerne ble overlatt mer ansvar i det daglige og at de ménièrerammede ofte lot være å delta i familiære og sosiale aktiviteter, sier Solem og Velalakan.

På den positive siden sier de fire informantene at de er blitt nærmere knyttet til familien i form av støtte og hjelp.

Psykososial oppfølging

Oppgaven konkluderer med at en biopsykososial (fysisk og psykisk) tilnærming er hensiktsmessig for å forstå problemene ménièrerammede står overfor, og for å kunne tilpasse behandling etter deres behov.

-Et bedre tilbud innen psykososial støtte og rehabilitering kan derfor bidra til at den enkelte mestrer sykdommen bedre.

Audiograf Thurkka Velalakan. Foto Privat
Audiograf Thurkka Velalakan. Foto Privat

HLF Briskeby kompetansesenter har flere kurs- og rehabiliteringstilbud for ménièrerammede.

Nærpersoner viktig

Selv om personen med ménière av naturlige grunner vil stå sentralt i så vel sykdomsbildet som i oppfølging og rehabilitering, er det viktig å ikke glemme nærpersoner og andre personer i vedkommendes omgangskrets.

-Denne sykdommen er alene relativt sjelden, men med nedsatt hørsel og tinnitus som ganske vanlige følgeplager, omfatter den mange mennesker. Derfor er det viktig at den som rammes av sykdommen får tilgang til nødvendig og oppdatert skriftlig informasjon.

-Viktig er det også at nærpersoner får den samme informasjonen, og at de deltar under lege- og audiografbesøk og under rehabiliteringsopplegg. Kunnskap kan rydde mange misforståelser av veien, og bidra til en noe enklere hverdag, sier Solem og Velalakan.

Kjenner oss igjen

-Her er mye interessant og godt lesestoff, og jeg støtter konklusjonen med et bedre tilbud innen psykososial støtte, sier Jorunn Arna Fjermestad, fungerende leder i HLFs ménièreutvalg.
-Vi som har levd i mange år med denne diagnosen, hatt familie, kanskje med små barn, arbeid og gjerne også et aktivt liv på fritid, kjenner igjen frustrasjonen og håpløsheten når vi blir satt helt ut av spill på grunn av sykdommen, og selvfølgelig går det ut over familielivet og de pårørende. Vi i utvalget må bare jobbe videre med god informasjon ut til de som har blitt rammet av sykdommen, om hvordan det er å leve med den, og ikke minst hvor viktig det er å involvere de pårørende, sier Fjermestad.

Utvalgets leder Laila Meek er for tiden sykmeldt, men du kan lese historien om hennes liv med ménière her.