Signe Bergli var fire år gammel da hun fikk høreapparat.
SEIER. Etter mange års kamp har mamma Lene Berglis datter Signe fått en skolehverdag som fungerer godt.

Tekst og Foto: Tor Slette Johansen

Mange hørselshemmede barn og unge sliter i grunnskolen blant annet på grunn av mye støy, manglende tilrettelegging og store klasser. Elever får ikke med seg all den kunnskapen de skal ha og mange opplever mobbing og psykiske problemer, viser flere rapporter. Signe Berglis historie kunne vært et eksempel på dette, men foreldrenes iherdige kamp og hjelp fra Nordland fylkeskommune har resultert i en langt bedre og mer tilrettelagt skolehverdag. Fra å ha gått i en klasse med 25 elever de seks første årene er Signe nå én av 12 elever i klassen. 

Manglet kunnskap

Fire år gammel fikk Signe påvist nedsatt hørsel på begge ørene. Første gang hørsel var tema var under screeningen rett etter fødselen: Signes resultat var utydelig, og foreldrene fikk forklart at øret kunne være litt umodent. Ingen andre i familien har problemer med hørselen, verken Signes seks år eldre bror eller hennes to yngre søsken. Mamma Lenes plages med tinnitus, men utover dette hører både mor og far godt. Under en språktest i barnehagen fattet foreldrene mistanke om at Signe kanskje hadde nedsatt hørsel. Etter flere tester på hørselssentralen, fikk hun høreapparater på begge ørene bare fire år gammel.

-Vi var i sjokk og hadde ingen kunnskap om hørsel. Vi følte at vi som foreldre ikke ble fanget godt nok opp, at vi måtte finne ut av alt selv. Det var ingen som kunne fortelle oss alt som er viktig å vite.

Viktig erfaringsutveksling

Pappa Rolf David fant en HLF-brosjyre om hørselshemmede barn, og han kontaktet HLF for å få mer informasjon.

-Det fikk vi, leste oss opp på temaet, og vi var med på Foreldre - og barn utvalgets samling på Sundvollen i 2012. Det var helt spesielt for oss å treffe andre foreldre i samme situasjon. Vi lærte mye og hva som fins av tekniske hjelpemidler, rettigheter og muligheter. Erfaringsutvekslingen med andre foreldre betydde spesielt mye. Vi var ikke lenger alene. I årenes løp har barna vært med på samlingene.  Det er en herlig gjeng med store og små, og det er så fint at vi blir flere og flere på Foreldre -og barn utvalgets samlinger.

I dag er Rolf David fylkeskontakt for foreldre og barn i Nordland og eneste likepersoner for denne gruppen i fylket. Lene er også med i styret i det reetablerte HLF Bodø og omegn.

Ville ikke bruke høreapparatene

Tilretteleggingen for Signe i barnehagen var alle tiders og den lille jnet trivdes godt. Lydisolerende tiltak, tekniske hjelpemidler og begrepstrening kom raskt på plass. Foreldrene hadde møter med barnehagen og skolen før overgangen til 1. klasse.

-Vi trodde det skulle bli en grei overgang. Den fysiske tilretteleggingen med mikrofoner og høyttalere var på plass og fungerte som det skulle. Både elevene og lærerne var flinke til å ta hensyn. De var enestående. Fra dag én var det gode rutiner på bruk av hørselstekniske hjelpemidler. 

-Men Signe begynte å ta av seg høreapparatene oftere og oftere. Hun klagde på støy i klasserommet. Ikke nødvendigvis fordi elevene bråket vokalt, men det er mange hender og føtter, sekker, skrapende stoler og bord i et klasserom med mange elever. Selv lyden av papir som krølles og mange andre smålyder ble i sum veldig plagsomt for henne.

-Hun ble veldig sliten, fikk tinnitus, ble stresset over at hun ikke fikk med seg det som ble sagt i undervisningen. Hun kunne våkne om nettene og grue seg til prøver fordi hun var usikker på om hun hadde fått med seg nok kunnskap. Hun var ikke lenger den glade jenta hun var tidligere. Hun var et bekymret barn, og vi jobbet med at hun må forsøke å ikke stille så høye krav til seg selv. Hun var så stresset.

Leste seg opp på rettigheter

Våren 2016 gikk Signe i 5. klasse. Det var lett å se hvordan hun hadde det. Hun ville sove etter skolen, og hun meldte seg mer og mer ut av sosiale aktiviteter. Hun får et spesielt drag over øynene når hun er sliten. Hun er sånn sett lett å lese. Foreldre sendte mail til skolen og ytret bekymring for Signe.

-Vi følte ikke at vi ble møtt med forståelse eller vilje til å sette seg inn i hvordan Signe hadde det. Signes skolehverdag var vurdert som pedagogisk forsvarlig. Så jeg ringte til Fylkesmannen for å få råd og veiledning om hvordan vi skulle gå frem. Etter samtalen skrev jeg «Bekymring angående Signes psykososiale miljø» til skolen, med kopi til Fylkesmannen og skolekontoret.

-Vi hadde ingen kunnskaper om hvordan vi skulle gå fram. Det var derfor et naturlig valg å ringe Fylkesmannen. Jeg begynte å lese meg opp på Øystein Stettes mange lovbøker om opplæringslovens innhold og hvilke rettigheter elever har etter loven.

-Jeg forstår at Opplæringslovens § 8-2, som gjelder klassestørrelse, vurderes ut fra hva den enkelte skoleleder regner som pedagogisk ansvarlig. Denne paragraf kan ikke påklages. Den kan tolkes og drøftes, men den har ingen fasit. Det blir en skjønnsvurdering.

Lene Bergli og spesialrådgiver Øystein Stette
GOD STØTTE. Spesialrådgiver Øystein Stette har vært en viktig støttespiller for mamma Lene Bergli og hennes ektemann.

Frarøvet psykososialt miljø 

- Selv om klassestørrelsen var for stor, var det Signes psykososiale miljø vi bekymret oss for. Vi kunne ikke forstå at opplæringen kunne betegnes som pedagogisk forsvarlig. Når hun så seg nødt til å ta av seg høreapparatene på grunn av auditiv og visuell støy, mente vi at hun ble frarøvet sin individuelle rett til et godt psykososialt miljø. Vi mente at hun skulle ha mulighet til å høre, oppfatte, forstå og lære som normalt hørende barn. Signes skolehverdag fremmet hverken helse, trivsel eller læring.

-Vi viste til FN-konvensjonen om barns rettigheter art 3.1 som gjelder barnets beste: «Ved alle handlinger som berører barn, enten de foretas av offentlige eller private velferdsorganisasjoner, domstoler, administrative myndigheter eller lovgivende organer, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn».

-Vi stilte spørsmålet om Signes situasjon var til barnet beste. Vi mente nei. Skolen noe annet. Men barnekonvensjonen står sterkt, og overgår opplæringsloven, sier Lene Bergli.

Foreldrene ønsket i utgangspunktet bare at skolen satte inntaksstopp for nye elever i Signes klasse.

-På grunn av fraflytting kunne klassen blitt redusert til 21 elever. Men da Signe stilte til skolestart i 6. klasse, var fire nye elever kommet til. Bekymringen om Signes psykososiale miljø var sendt sist i juni, så skolen var klar over saken.

- Jeg kjente på fortvilelse og sorg. Selv om tanken på å gi opp streifet meg, ble jeg egentlig mer forbannet og mer kamplysten. Jeg kunne ikke stå på sidelinja å se henne forfalle. Med hjemmel i loven var jeg helt sikker på at jeg hadde rett. Jeg ringte enda en gang til Fylkesmannen.

Da det var blitt september kom svaret på vår bekymringsmelding. Skolen opprettholdt sitt vedtak.

-Jeg ringte enda en gang til Fylkesmannen. Jeg hadde flere samtaler med fylkesmannens kontor underveis. Jeg ble møtt med respekt og viljen til å sette seg inn i situasjonen. Det er jeg veldig takknemlig for!

Ny bekymringsmelding

Samme måned sendte foreldrene en ny bekymringsmelding til skolen, også denne gang med kopi til Fylkesmannen og skolekontoret.

-Vi sendte klagene til alle tre instansene, slik vi hadde fått råd om å gjøre ved aller første samtale vi hadde med Fylkesmannen. Vi la igjen vekt på at bekymringen gjaldt Signes psykososiale miljø. Hun hadde det ikke bra. På dette tidspunkt hadde Signe utviklet kraftig tinnitus. Hun hadde problemer med å sove, daglig hodepine, var utmattet og stresset. Skolefraværet eskalerte.

Hytteturer eller overnattinger med venninner ble det lite av. Hun gråt. Ville være hjemme – sy på symaskinen sin, lage ting, og bakte kaker og konfekter ukentlig.

-Med hjemmel i opplæringslovens § 9A-3, rett til vedtak, ba vi skolen ta stilling til om Signes individuelle rett til et godt psykososialt miljø, for å fremme helse, trivsel og læring, var ivaretatt etter opplæringslovens § 9A-1. Og vi viste til opplæringslovens § 9A-3 tredje ledd, der skolen skulle ta stilling til om Signes individuelle rett var oppfylt ved å fatte nytt enkeltvedtak.

Hørte ingenting fra skolen

-Vi hadde tro på at vi kunne få til en dialog. Men vi hørte ingen ting. I desember, tre måneder etter siste bekymringsmelding, ringte Fylkesmannen til oss og spurte om vi hadde hørt fra skolen. Selv har vi som foreldre tre uker på å anke et vedtak. Jeg spurte om hvor lang behandlingstid skolen hadde. Beskjeden var at skolen hadde plikt til å svare «innen rimelig tid», og at dette ikke var innenfor rimelig tid. Fylkesmannen skulle purre på svar.

I januar kom svaret fra skolen. Det var ikke fattet nytt enkeltvedtak som tok stilling til om Signes rett til et godt psykososialt miljø var ivaretatt etter opplæringslovens § 9A-1. Signes skolehverdag var fremdeles vurdert som pedagogisk forsvarlig.

-Vi ble også informert om at kommunen har delingstall på 28 elever, og at skolen ikke kunne gi noen garanti for at det ikke ble satt inn flere elever. Det ville i så fall bli vurdert ut fra hva som var pedagogisk forsvarlig. Skolen opprettholdt vedtaket sitt.

-Denne gang ringte jeg ikke til Fylkesmannen. Skolens svar kunne tale for seg selv.

Barnetegning av en bamse tegne av Signe
TEGNEGLAD. Signe Bergli liker å tegne, og her er en tegning som sto på trykk i Din Hørsel i 2013.

Fylkesmannen tok grep

I februar mottok vi kopi av Fylkesmannens brev til skolen:

«Etter §9a-3 tredje ledd er skolen pliktig til å treffe enkeltvedtak, hvor det tas stilling til om elevens rett etter § 9a-1 er oppfylt og hvilke tiltak som eventuelt skal iverksettes. Fylkesmannen kan ikke se at skolen har gjort dette.»…. «Utgangspunktet for vurderingen er elevens subjektive opplevelse av det psykososiale miljøet. I vurderingen er det ikke relevant å se hen til hvordan andre elever eller lærere objektivt måtte oppleve miljøet eller Signes trivsel. Skolen må derfor høre med Signe hvordan hun har det»…. «På bakgrunn av overnevnte ber vi skolen om å overholde sin vedtaksplikt, og fatte et enkeltvedtak hvor det tas stilling til Signes individuelle rett, hvor hennes subjektive opplevelse legges til grunn».

Vondt for mammahjertet

-Det føltes som at jeg konstant gikk og holdt inne pusten. Jeg var bekymret for min datter. Hennes liv og hennes fremtid. «Jeg vil bare være som alle de andre, men det blir for mye for meg. Jeg vil bare være i fred», sa hun. Hun spurte om jeg kunne holde hjemmeundervisning for henne, eller om at hun og jeg kunne flytte på hytta slik at hun kunne få gå på en liten skole. Det var forferdelig vondt for et mammahjerte å høre henne foreslå noe slikt. Vi er jo en familie på syv inkludert hunden vår. Å splitte oss ville være en tragedie for oss alle.

Endelig: 12 elever

-Vi ble innkalt til møte med skolen og PPT i april.  Vi redegjorde muntlig og skriftlig for hva Signes hørselstap innebærer, hva hun selv sa, hvordan vi som foreldre opplevde henne, og en vurdering fra hørselssentralen.

I juni ble de innklalt til nytt møte med PPT og rektor. Skolen hadde i samråd med undervisningssjef og ansvarlig for spesialundervisning i kommunen bestemt at neste års 7. trinn skal deles i tre grupper. Selv om det var flere andre spesialpedagogiske hensyn som skulle tas, skulle gruppen som Signe skulle tilhøre ikke overskride 12 elever.

Signe Bergli med en kosehund
FORNØYD. Smilet kom tilbake hos Signe etter hun har fått en mindre klasse.

Pedagogisk forsvarlig

-Vi ble overrasket. Gledelig overrasket. Selv om vi aldri ba om tredeling av trinnet, er det det eneste rette. I utgangspunktet var vårt ønske at den klassen Signe gikk i ikke skulle fylles opp med flere elever enn de 21 som de kunne vært.

-Men to store klasser var og er ikke pedagogisk forsvarlig, og skolehverdagen fremmet ikke helse, trivsel og læring. Signes klasse ville telt 27 elever dersom den ikke hadde blitt delt.

-Vi er overbevist om at også de andre elevene nyter godt av at undervisningen i klassen er lagt til rette med mikrofoner og høyttalere.

I juli kom vedtaket som bekreftet det foreldrene hele tiden hadde ment: «Elevens rett til et godt fysisk/psykososialt skolemiljø etter opplæringsloven §9a-1, er ikke tilfredsstillende».

Signe ble ei ny jente 

-Jeg er så lettet! Hjertesmerten har sluppet taket, for vi ser hvilken effekt dette har for Signe. Hun er så mye roligere, tinnitusen er ikke like påtrengende, og hun er med på sosiale aktiviteter på ettermiddagene. Etter flere måneder denne høsten i liten gruppe, er Signe blitt en helt annen person. Høreapparatene setter hun inn når hun våkner og tar dem av først når hun legger seg. Hun er mindre stresset, hun er glad når hun kommer fra skolen. Det er en enorm forskjell.

Viktig erfaring

For mor Lene er år med søking etter kunnskap og hjemler i loven, møter med skolen, brev og anker, håp og skuffelser over. Nå kan hun rydde bort hauger og permer med papirer. Et arbeid som har tatt mye tid og energi er over.

-Mitt håp er at andre kan dra erfaringen av denne saken. Skolevesenet kan oppleves som en tungrodd «mostander». Men med kunnskap om barnas rettigheter, og støttespillere, er det mulig å nå frem med sine saker. Det er tross alt barn dette handler om. Og i dette tilfellet var det mitt barn. Jeg kunne ikke stå på sidelinjen å se henne forfalle.

-Nå kjenner jeg på en spenning med tanke på overgangen til ungdomsskolen til neste høst. Jeg kan bare håpe at overgangen innfrir mine forventninger, for jeg vet i så fall hvilket arbeid som ligger foran meg. Det bør være en selvfølgelighet at det psykososiale miljøet bidrar til positiv identitetsutvikling, trygghet og sosial tilhørighet. Heldigvis har jeg opparbeidet meg en del kunnskap, jeg får bare brette opp ermene, for det er til syvende og sist min plikt som mor å sørge for at min datter har en trygg og god hverdag, sier  Lene Bergli.

Vil bli konditor

Signe selv vil bli konditor og starte eget konditori når hun blir stor. Hun har bestemt hva bedriften skal hete, men navnet er hemmelig.

-Vi har aldri tvilt på hennes sosiale kompetanse. Hun spiller fotball, er godt likt og har flere venner. Hun er akkurat som andre jenter på 12 år, sier mor Lene.

Og hva sier Signe selv?

-Jeg er kjempefornøyd!

 

Du kan lese mer om skole og rettigheter her

 

Dette intervjuet ble første gang publisert i Din Hørsel 07/08 2017