Hver morgen før første skoletime løfter Storm opp den lange sideluggen på venstre side og knepper på en liten svart lydprosessor på skruen bak øret. Vipps har han hørsel på begge sider når skoledagen starter på Eltonåsen skole i Nannestad. Et godt lydutjevningsanlegg og egen fjernkontroll gjør at han har god lyd og kan filtrere bort bakgrunnsstøy. Han klarer seg godt faglig på skolen, ifølge lærerne.

- Robotøre. Det er det Storm pleier å si at han har hvis andre barn spør, forteller foreldrene Camilla og Robert Andersen. Hovedpersonen selv nikker sjenert og viser frem utstyret, som kan henges i en tråd når det ikke er i bruk.

PANNEBÅND. De første årene hadde Storm høreapparatet festet til et pannebånd, som så slik ut. Han var seks måneder da han fikk sitt første benforankrede apparat. Foto. Privat
PANNEBÅND. De første årene hadde Storm høreapparatet festet til et pannebånd, som så slik ut. Han var seks måneder da han fikk sitt første benforankrede apparat. Foto. Privat

Lyd via kraniet

Storm er født med mikroti og øregangsatresi på venstre side, noe som betyr at øremuslingen er underutviklet og øregangen lukket. Fordi det indre øret fungerer normalt, kan han høre ved hjelp av et benforankret høreapparat (BAHA). 

Seks måneder gammel fikk han sitt første, og det ble festet til hodet med et pannebånd. Enkelt forklart omgjør BAHA lydbølger om til lydvibrasjoner, som sendes gjennom kraniet inn til cochlea og opp til hjernen. Men festeanordningen har sine svakheter for barn som skal utfolde seg i barnehagen med mye av- og påkledning.

- Når båndet ikke ble festet stramt nok rundt hodet eller ble plassert feil, ble også lydoverføringen dårlig. Vi merket derfor at opplegget ikke var helt optimalt, forteller mamma Camilla. Hun og ektemannen var derfor glad da Rikshospitalet for to år siden tilbød en operasjon som ville gi Storm en mer sikker lydtilgang.

Den viktige skruen

Vanligvis blir tilbudet om å få operert inn implantat gjort på barn over seks år, men kirurgene mente de kunne fremskynde dette. Som den hittil yngste pasienten i landet fikk Storm operert inn titanskruen, som siden august 2020 har holdt apparatet hans på plass. Fordi skruen måtte festes med et anker, måtte det to runder til. Foreldrene skryter både av den tøffe gutten sin og oppfølgingen de har fått i forbindelse med inngrepene.

- Skruen er til mindre sjenanse enn pannebåndet, og vi slipper å tenke på feilplassering og dårlig lyd. Når apparatet er kneppet på, sitter det godt fast. Det eneste vi må være veldig nøye med er hygiene og renhold. Det er ikke noe hud over skruen, så Storm har i praksis et sår i hodet som aldri gror. De få gangene det har oppstått betennelse har vi heldigvis fått god veiledning. Storm kan utfolde seg akkurat som andre barn, men må ta av apparatet når han bader eller bruker hjelm. Han klarer som regel å sette på apparatet selv.

FULL FART. Storm er en kvikk og glad gutt, som ikke lar seg stoppe av hørselen. Om noen år kan han få rekonstruert øre på venstre side. Foto. Marianne Otterdahl-Jensen.
FULL FART. Storm er en kvikk og glad gutt,som ikke lar seg stoppe av hørselen. Om noen år kan han få rekonstruert øre på venstre side. Foto. Marianne Otterdahl-Jensen.

God oppfølging

- Hvor viktig har operasjonen vært for hørselen, tenker dere?

-Den har gjort hverdagen lettere. Storm har ett øre som han hører normalt på og kan høre litt uten apparatet. Men lyd på begge sider gir en viss retningshørsel. Det viktigste er at han slipper å bruke så mye kognitiv energi på å tyde tale. Dette er særlig viktig når han er på skolen og SFO. Storm er den første og så langt eneste med høreapparat, men skolen har vært fantastisk når det gjelder oppfølging og tilrettelegging, forteller foreldrene.

Glad i fart 

Vi møter Storm og familien ved Hellerudsletta. Her bor farmor Ninni og Bæppa med stor boltreplass, hund og epletrær. På låven står en firehjuling som Storm elsker å kjøre rundt med. Hans store interesse er å kjøre fort, enten det er på snowboard, sykkel eller firehjuling.

- Det eneste Storm ikke kan bli når han blir stor er jagerpilot, men han har nok av andre kjøretøy å velge mellom, ler foreldrene.

Nye operasjoner

De er imponert over den voldsomme utviklingen når det gjelder benforankrede hørselsløsninger bare siden sønnen ble født, og håper Storm vil nyte godt av fremskrittene. De har allerede diskutert en forbedret BAHA-metode med ekspertisen på Rikshospitalet. Storms skrue kan da erstattes med en magnet som opereres rett under huden på samme sted, og en magnetplate på apparatet holder da det hele på plass. Systemet gir mindre infeksjonsfare, fordi huden vil være intakt.

Øre av ribben

En annen operasjon som står på lista, er rekonstruksjon av venstre øre, noe som er mulig ved å bruke brusk fra ribben. Under en slik operasjon vil kirurgene også kunne se hvordan forholdene ser ut rundt det indre øre hos Storm, noe de ikke er helt sikre på i dag.

- Da Storm ble født fikk vi vite at han måtte være 15 år før nytt øre kunne rekonstrueres. Nå har denne aldersgrensen nesten blitt halvert. Storm er foreløpig for liten og må rett og slett vokse seg litt større før han kan få operasjon, forteller pappa Robert. Han understreker at spørsmålet om rekonstruksjon er noe sønnen selv skal få avgjøre.

Så langt har hovedpersonen ikke vært i tvil. Selv om Storm har vært mye på sykehus med hørselen sin i løpet av sitt nokså korte liv har han sagt klart ifra til foreldrene: Han vil ha nytt øre!