De som møter Sindre Falk ute i marka nedlesset med tursekk, telt og kamerautstyr vil trolig merke seg at denne blide nordlendingen ser ut til å ha god tid. Og det er helt sant. Han må alltid gå sakte, uansett hvor han ferdes. Med svært redusert syn kombinert med sterkt nedsatt hørsel, må han være påpasselig med hvert eneste skritt han tar. Mens folk med normalt syn har 180 graders synsfelt, har Sindre knapt fem, og det blir gradvis mindre.

Alene på tur

Det er mange år siden han kunne løpe, sykle eller gå på ski. Men han kan gå, og det gjør han så ofte han kan, helst alene. Mest i marka rundt Drammen og Oslo, men også på fjellet, ofte dager i strekk.

- Jeg liker frihetsfølelsen og utfordringen med å klare meg selv i naturen. Med så betydelige funksjonsnedsettelser som jeg har er det viktig å få med seg mest mulig mestringsfølelse og gripe de mulighetene som fins før det er for sent.

- Men hva sier moren din og andre som er glad i deg om disse turene?

- He, he. Jeg er forsiktig, planlegger godt og bruker GPS-klokke og mobil med gode kart. Og jeg drar ikke på turer om vinteren. Bortsett fra at jeg har vrikket foten et par ganger, har jeg aldri skadet meg. Fortauskantene i Oslo er farligere, flirer Sindre, der han sitter omringet av fotoutstyr, skjermer og alskens duppeditter på Briskeby videregående skole i Lier, som eies og drives av HLF.

Selvlært infosjef

Her har han jobbet med informasjon i 14 år og kan med rette kalles selvlært teknisk og digital «potet». Stikkordene er data, nett, sosiale medier og markedsføring. All informasjon, fra trykte produkter og grafisk design, til bilder, video og lydproduksjon er Sindres ansvar. Målet er å gjøre landets eneste videregående skole tilrettelagt for hørselshemmede enda mer kjent i verden. I tillegg utfører han oppdrag for HLF Briskebys utadrettede rådgivningstjenester, som bistår ungdom, skoler, lærlingesteder og arbeidsplasser, slik at unge med hørselsutfordringer får god hjelp og tilrettelegging.  

ELSKER JOBBEN. Jobben som informasjonsansvarlig ved Briskeby videregående skole betyr alt for Sindre Falk, som selv var elev her på 1990-tallet.
ELSKER JOBBEN. Jobben som informasjonsansvarlig ved Briskeby videregående skole betyr alt for Sindre Falk, som selv var elev her på 1990-tallet.

Heier på de unge

- Denne skolen, som jeg selv var så heldig å gå på, betyr alt for meg. Den er på mange måter mitt livsprosjekt. Det er her hjertet mitt ligger.

Det er så fantastisk å se hvordan elevene vokser i løpet av tre år

Han blør litt innvendig når han hver høst observerer nye elever som inntar klasserom og internathybler. Noen har et usikkert og lavmælt kroppsspråk og er ikke så eplekjekke i stilen som jevngamle ungdommer. På grunn av nedsatt hørsel har de kanskje hull i grunnskolefag, eller erfaring med mobbing og utenforskap. Det de ennå ikke vet, men som Sindre er et levende eksempel på, er at store ting skjer i løpet av tiden på Briskeby.

- Her får de oppleve tilhørighet, vennskap og mestring, både sosialt og faglig. Det er så fantastisk å se hvordan elevene vokser i løpet av tre år! Utrolig hva de tør og mestrer etter å ha fått bygd opp egen selvtillit. Dette stedet har enorm verdi både for den enkelte ungdom og for samfunnet. Uten Briskeby kunne mange lett havnet utenfor, uten ordentlig utdanning eller jobb, sier en engasjert Sindre.

BLID KAR. Tre år gamle Sindre Falk hadde glimt i øyet. Allerede denne gangen hadde har trolig nedsatt hørsel, men det ble ikke påvist og undersøkt ordentlig førskolestart. Foto. Privat
BLID KAR. Tre år gamle Sindre Falk hadde glimt i øyet. Allerede denne gangen hadde har trolig nedsatt hørsel, men det ble ikke påvist og undersøkt ordentlig førskolestart. Foto. Privat

Utestenging

Hans egen skolegang i Tromsdalen på 1990-tallet var ikke spesielt positiv, selv om han klarte seg godt faglig. Allerede fra første klasse, omtrent samtidig som hørselstapet ble avdekket, startet det som utviklet seg til vedvarende mobbing og utestenging. Tilfeldigvis havnet han i en liten nynorskklasse med ti-tolv elever. Akkurat det profiterte den gradvis dårligere hørselen hans på, men i skolegården var det ikke like enkelt.

- Jeg var ikke venneløs, men kunne aldri stole på noen. Det var mange episoder på skolen, der tilliten til andre ble nullstilt. Slike erfaringer er jeg dessverre ikke alene om, viser forskning og kunnskapsrapporter. Hverken på min tid eller i dag er det enkelt å være litt annerledes i barne- og ungdomsårene. Noen klarer å finne taktikker som gjør at de likevel fungerer godt sosialt, men ikke alle har denne typen ferdigheter, vet Sindre, som i 12-årsalderen hadde et hørselstap i taleområdet på 65-70 dB. Da begynte han å bruke høreapparater på fulltid.

Alle skal være med!

Etter første år på ungdomskolen flyttet familien fra Tromsø til den lille kommunen Storfjord i Indre Troms. Det ble en real kulturkollisjon. Mens bygdas ungdommer var opptatt av moped, bil og snøscooter, foretrakk «særingen» Sindre bøker og dataspill. Det å bli god i dataspilling skulle likevel vise seg å bli usedvanlig verdifullt i arbeidslivet. Han fikk også en opptur da han flyttet sørover og fikk tre år på Briskeby videregående skole.

Alle skal behandles ordentlig, få sjanse til å delta og være seg selv.

- Her opplevde jeg et godt sosialt og inkluderende miljø. Jeg kunne bare være meg selv, og det var ikke noe spesielt å ha nedsatt hørsel. På sett og vis ble jeg litt reparert på Briskeby.

Som voksen mann ser han at erfaringene fra skoletiden har vært en viktig drivkraft for det han senere har engasjert seg i og kjempet for i ulike tillitsverv i HLF og i jobben: Kampen mot urettferdighet og ekskludering.  

- Alle skal behandles ordentlig, få sjanse til å delta og være seg selv. Alle har rett til å være med!

FLINKE ELEVER. Sindre lar seg fort imponere over elevenes kunnskap om videoteksting når han er innom førsteklassingene i IT- og medieklassen på Briskeby.
FLINKE ELEVER. Sindre lar seg fort imponere over elevenes kunnskap om videoteksting når han er innom førsteklassingene i IT- og medieklassen på Briskeby.

I dialog med NRK

I litt utvidet perspektiv snakker han om universell utforming, som er nok et tema han er ekstremt opptatt av og ekstra kompetent til å fronte. I sju år har han sittet som HLFs representant i NRKs brukerråd, som bidrar med innspill til forbedringer og utvikling av tilgjengeligheten på TV, radio, nett og mobil. Rådets sekretær er NRKs tilgjengelighetssjef Siri Antonsen. Det er hun som får alle klager om dårlig lyd og bakgrunnsstøy inn på sitt bord, blant annet fra frustrerte HLF-medlemmer.

Hørbarhet et tema som diskuteres i hvert eneste møte i NRKs brukerråd

- Hvor stor makt har du til å bidra til bedre lyd for hørselshemmede?

- Hverken jeg eller de andre fra organisasjonene i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har direkte makt. Men fordi vi er i dialog, kan vi synliggjøre hvilke utfordringer og behov vi har, enten det gjelder syn, hørsel eller andre funksjonsutfordringer. Og bare så det er sagt, så er hørbarhet et tema som diskuteres i hvert eneste møte i NRKs brukerråd, forsikrer Sindre og fortsetter:

- Universell utforming er komplisert i en så svær organisasjon som NRK som publiserer på så mange flater. Mye innhold er innkjøpt stoff, og det er forståelig at NRK ikke klarer å ha full kontroll på alt som til enhver tid blir publisert. Men det har skjedd forbedringer i form av bedre lyd, tale og språk de siste årene, selv om jeg også merker meg forbedringspotensial.

Ny videopodkast

Siden i fjor høst har Sindre selv jobbet med et nytt, universelt utformet medieprodukt, nemlig HLFs videopodkast «Hør på meg!». Her deler kvinner og menn med ulike typer hørselsutfordringer sine historier om arbeid og hverdagsliv. Rollen som programvert innebærer mange timer med forberedelser og etterarbeid.  

- Vi er ikke akkurat TV2s «God Morgen Norge». Dette er et lavbudsjettprosjekt, men det er utrolig mange detaljer å huske for at dette skal bli bra både å høre og se på, forklarer Sindre når vi treffes i leiestudioet Kubrix i Oslo noen dager tidligere.

Manus og kjøreplan, lyssetting, mikrofoner og kameraer må være i boks før opptakene. Sindre er også med og gir instruksjoner om klipp og redigering før tekstingen og publisering på Spotify, YouTube og Facebook. Sjette og siste episode er nylig ferdiginnspilt. Sindre håper på mer penger fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet eller andre, slik at videopodkasten kan bli en ny, fast kanal for HLF.

VIDEOPODKAST. Siden i fjor har Sindre Falk vært frontfigur i HLFs videopodkast «Hør på meg!», der han har intervjuet en rekke hørselshemmede og fagfolk. Her gjør studieteknikker Ken Knapstad de siste forberedelsene før opptak. Foto. Bjørg Engdahl
VIDEOPODKAST. Siden i fjor har Sindre Falk vært frontfigur i HLFs videopodkast «Hør på meg!», der han har intervjuet en rekke hørselshemmede og fagfolk. Her gjør studieteknikker Ken Knapstad de siste forberedelsene før opptak. Foto. Bjørg Engdahl

Snakker om utfordringer

Både i podkasten og ellers bruker han konsekvent ordet utfordringer når han snakker om nedsatt hørsel. Selv om han personlig ikke har problemer med å kalle seg hørselshemmet og mener begrepet har sin plass, bruker han som regel hørselsutfordringer. Det er et bevisst valg, som mye av det han ellers gjør og sier.

Sindre Falk er en prinsippfast mann, vet de som kjenner han. Blant hans mange frivillighetsverv er jobben som meddommer i tingretten.

Jeg er ikke så god på å be om hjelp fra andre

«Sindre står for og praktiserer sine verdier. Han er hjelpsom, klok og sindig. En som bryr seg og stiller opp, og han er modig,» sier en som har kjent han i mange år.

«En fin fyr med mye driv. Står på for andre uten å kreve noe tilbake. Engasjert og hjelpsom», sier kolleger.

- Oi, oi, dette var voldsomt. Jeg har plenty av dårlige sider også, ler Sindre litt brydd.

- Hvilke da?

- Ja, jeg er vanvittig sta og skikkelig nerd. Hvis jeg står fast med noe teknisk for eksempel, så jobber jeg innbitt med feilsøking hele dagen, og kanskje neste dag til problemet er løst. Jeg er ikke så god på å be om hjelp fra andre. Det mye annet rart med meg også, så jeg vet jeg er sær. Såpass mye selvinnsikt har jeg!

Traumatisk diagnose

Å intervjue Sindre Falk er litt som å snakke med en klok, gammel mann. En mann som har lært seg kunsten å snu motgang og livsalvor til noe konstruktivt og som bruker lun galgenhumor i stedet for å henfalle til berettiget selvmedlidenhet. For sannheten er at 40-åringen har levd med en kjip diagnose i over 24 år.

Å få vite at jeg en dag blir blind var en forferdelig traumatisk beskjed å få som 16-åring

Sindre husker godt hvordan overlegen ved øyeavdelingen i Tromsø famlet med ordene da han skulle fortelle om diagnosen Usher Syndrom, den vanligste årsaken til døvblindhet. Sindre satt sammen med moren inne hos legen etter å ha vært gjennom en lang rekke ubehagelige øyeundersøkelser.

- Det var ingen tvil om at jeg hadde både øyesykdommen Retinitis pigmentosa og arvelig nevrogent hørselstap, altså Usher, noe som gjør at både syn og hørsel blir borte. Å få vite at du en dag blir blind var en forferdelig traumatisk beskjed å få som 16-åring. Tidsperspektivet mitt ble brått veldig annerledes, slik det fortsatt er. Særlig de første årene hadde jeg det tøft. Jeg kan jo ikke ha en livshorisont fram til jeg blir 75. Om ti år har jeg kanskje ikke mer syn igjen. Jeg har dårlig tid og må gjøre det jeg drømmer om nå.

BÅLKOS. Manglende mørkesyn er en utfordring om kveldene, men Sindre har erfart at han kommer langt med lommelykt og litt galskap. Foto.Privat
BÅLKOS. Manglende mørkesyn er en utfordring om kveldene, men Sindre har erfart at han kommer langt med lommelykt og litt galskap. Foto.Privat

Kan få hjelp av CI

Hørselstapet kan til en viss grad kompenseres med cochleaimplantater (CI) etter hvert, men ingen behandling kan i dag hindre at synscellene på øynenes netthinne dør. Sindre har den mest sjeldne varianten av Usher. Sannsynligvis er det bare et titalls andre i Norge med samme type.

- Jeg har sluttet å sjekke synet, for jeg vet det blir gradvis dårligere. Det er som å ha en vanvittig stor smultringformet flekk på kamerasensoren.

- Hvordan fungerer du likevel så godt som du gjør i en jobb der synet ditt er så viktig?

- Takket være at jeg ble tidlig interessert i dataspill, ble jeg flink til å bruke synet effektivt for å kompensere for manglende synsfelt. Fordi jeg fortsatt har skarpsynet intakt, kan jeg drive med foto og grafiske ting. Digitale søkere og moderne teknologi har vært til stor hjelp for meg, men jeg har måtte lære meg mange mestringsteknikker. Jeg er blitt ganske god på problemløsing.

Ansvaret går begge veier når vi snakker universell utforming. For meg handler dette både om solidaritet og synliggjøring. 

INGEN SELVMEDLIDENHET. Sindre ønsker ikke at folk skal synes synd på ham. - Jeg er både frisk og selvhjulpen. Mange har det mye tøffere enn meg.
INGEN SELVMEDLIDENHET. Sindre ønsker ikke at folk skal synes synd på ham. - Jeg er både frisk og selvhjulpen. Mange har det mye tøffere enn meg.

Bruker hvit stokk

Sindre skryter av egen arbeidsgiver og gode kolleger på Briskeby, som gjør det mulig å tilpasse arbeidstid og gjøremål etter dagsform. For det er her mulighetene ligger, mener han, å kunne tilpasse kreftene, slik at han ikke brenner av unødig mye energi. Derfor bruker han hvit stokk på flyplasser eller andre steder på reise, slik at andre kan ta hensyn.

- Min holdning er at man må bruke de hjelpemidlene og mulighetene som tross alt finnes. Gjør du ikke det, har du nesten bare deg selv å takke hvis du sliter. Vi har et ansvar selv også. Det er ikke bare samfunnet som skal legge til rette. Ansvaret går begge veier når vi snakker universell utforming. For meg handler dette både om solidaritet og synliggjøring. Den samme holdningen har jeg til bruk av høreapparater, sier mannen som har sine digitale apparater påskrudd nesten hver eneste våkne time.

Fotosafari neste

- Hvilke drømmer eller mål har du fremover?

- Jeg er lidenskapelig opptatt av foto, særlig landskapsfotografering, derfor håper jeg å kunne dra på flere turer. Øverst på lista står Færøyene, der det fins fantastiske fjell- og bergformasjoner i havet rundt noen av øyene. Er du på rett sted der, i det rette lyset, så wow! Utfordringen er bølger, vind og kulde, men det er ikke umulig å få dette til.  

I et litt større perspektiv har han andre ønsker og mål, og de handler om å gjøre en positiv forskjell for andre. Særlig for elevene på Briskeby.

- I og med at jeg neppe vil etterlater meg barn eller egen familie, kan kanskje dette være mitt lille bidrag. Å gjøre noe positivt for andre mennesker. For meg personlig er det viktig å vite at jeg har bidratt, mens jeg har hatt mulighet, slik at det man driver med i livet ikke er helt bortkastet.