Jenta som gjemte seg i lua

Lille Eli og faren er hos hørselslegen, der ny test viser at hørselstapet er stort. Men tiåringen snakker godt, og det overrasker legen. Han spør hvilke fritidsaktiviteter hun driver med.

- Fotball, svømming og kor.

Legen ser ikke ut til å tro henne, selv om faren bekreftet at datteren synger i kor. Da legen fremdeles virker mistenksom, utbryter Eli: - Skal jeg synge for deg?

Denne selvsikkerheten kommer godt med i dag. Gjennom sitt eget firma, Tegnsentralen, holder Eli Steinum (44) kurs og foredrag om hørselsnedsettelse og tegn til tale. Hun har også skrevet boken «Se meg – snakk med meg», som lå på bestselgerlisten sammen med bøkene til Åsne Seierstad, Jens Stoltenberg og Eyvind Hellstrøm på bestselgerlistene i fjor høst.

Men veien fra barndommen til i dag har vært lang og hard. Skammen og usikkerheten kunne ødelagt alt. Heldigvis er ikke Eli en person som gir opp.

Eli skal møte Din Hørsel på en kafé i Oslo sentrum. Til daglig bor hun i Bergen med mannen Knut og bonussønnen Mathias. Dagen før har hun og Knut kjørt over fjellet i nydelig vær. Når jeg kommer til kafeen noen minutter før avtalt tid, sitter Eli allerede klar ved et hjørnebord med en kopp rykende varm kakao foran seg.

- Det å komme tidlig er en av mine hørselsstrategier. Da kan jeg plassere meg optimalt, sier hun og ser seg rundt i lokalet.

Vi har aldri på radio hjemme

- Sånn som nå, så sitter jeg ved et vindu og har ikke motlys. Da ser jeg deg godt mens vi snakker. Når jeg kommer inn i et lokale, sjekker jeg hvor høyttaleren og ventilasjonsanlegget er, så jeg kan plassere meg lengst mulig unna.

Eli er døv på det høyre øret og har svært lite hørsel igjen på det venstre. Da er slike strategier til god hjelp for å gjøre hverdagen enklere.

- Vi har aldri på radio hjemme, og god belysning er viktig. Jeg må alltid se på den jeg snakker med. Hjemme pynter jeg aldri med høye borddekorasjoner, for det gjør det vanskeligere å snakke med andre. Og så er det dette med hvile. Jeg vet at etter å ha snakket med deg nå, trenger jeg en pause. Det er viktig å bli bevisst på hva man trenger.

Eli var bare fire måneder gammel da foreldrene fikk bekreftet det de hadde hatt en mistanke om: Datteren hørte ikke. Den aller første testen ble tatt hjemme på Skedsmokorset. Eli satt på mammas fang, og faren stilte seg bak dem med to grytelokk. Han slo dem hardt sammen BANG! – men Eli reagerte ikke i det hele tatt.

Foreldrene gikk straks i gang med å undersøke hvilke muligheter datteren hadde. De snakket med fagfolk, leste seg opp og lyttet til sin egen magefølelse.

Et av valgene de tok, var at datteren skulle få begynne med høreapparat så tidlig som mulig. 11 måneder gammel fikk hun høreapparat og hørte livets første lyd: Morens stemme.

Foreldrene lot datteren starte i Voldsløkka barnehage i Oslo, hvor hun møtte andre barn som var døve eller hadde nedsatt hørsel.

- Jeg er evig takknemlig for at jeg fikk gå i Voldsløkka barnehage. Det at jeg fikk være i et tilrettelagt miljø, har hatt alt å si for språket mitt, for min kognitive evne og for min sosiale evne, sier Eli.

En av favorittaktivitetene i barnehagen var musikkstunden ved flygelet. Hun smiler når hun tenker tilbake på de gode minnene. Barnehagen hadde egne musikkpedagoger som tok barna med inn i musikkens verden i et spesialbygget rom hvor de kunne føle lyden med hele kroppen.

Vi satt oppå flygelet og følte musikken

- Det er en veldig spesiell akustikk i det rommet. Vi satt oppå flygelet og følte musikken og sang med. Vi spilte på trommer, og vi øvde på å finne rytmen i språket, blant annet ved å klappe stavelsene i navnet vårt, forteller Eli.

Også hjemme ble musikken viktig. Hun fikk egen kassettspiller på rommet, og der satt hun og spolte frem og tilbake for å oppfatte ordene i sangene. I stuen hadde de platespiller, og Eli elsket å ligge på teppet foran peisen og høre på «Portveien 2». Mange av sangene derfra bruker hun nå, når hun holder kurs. Hun trekker frem sanger som «Morgendagens søsken», «Hysj, kan du høre gresset gro» og «Tenn lys», som har et rolig tempo hvor det er lett å bruke tegn.

Eli er blitt spesielt glad i musikaler, og hun har en soleklar favoritt:

- Da må jeg si «Annie». Jeg har sett den sikkert 15 ganger, sier hun og ler.

- Møtet med en musikal er et møte med store følelser, farger og musikk. En musikal rommer så mye. Og så liker jeg at det er sang, det gjør det lettere for meg å følge med. I vanlig teater er det mye dialog, og da oppfatter jeg ikke helt hva de sier. Jeg liker best å se musikaler som jeg kjenner, for da kan jeg delta på en helt annen måte.

Etter mange fine år i barnehagen, begynte Eli på skolen. Hun gikk på Vetland skole i Oslo, som er tilpasset elever med hørselsnedsettelse. Barna i klassen hadde samme erfaring og bakgrunn som henne. Ingen trengte å føle seg annerledes i klasserommet. Likevel var det nå skammen så smått begynte å vokse frem hos Eli.

Skammen rundt eget hørselstap var vanskelig i mange år

- På skolen var jeg en som fikk til ting. Jeg var en av dem som snakket ganske godt og hadde selvtillit. Men det var et stort skifte da jeg kom hjem. Da ble jeg hun usikre, som ofte feilet i kommunikasjonen. Man kan jo tenke seg hva det gjør med selvfølelsen og selvtilliten. Skammen rundt eget hørselstap var vanskelig i mange år, forteller hun.

Den vokste for alvor frem i tenårene. Etter ungdomsskolen valgte Eli å bryte med hele hørselsmiljøet. Hun ville starte på en vanlig videregående skole. Nå ville hun være som de andre i klassen og klare seg selv. Hun gjorde alt hun kunne for å skjule at hun hørte dårlig.

Et av triksene hennes, var å bruke lue for å skjule høreapparatet. Dette fungerte greit om vinteren, men ble litt mer problematisk om sommeren.

- Hvorfor skammet du deg sånn?

- Det var vel dette med å feile og ofte misforstå. Jeg brukte veldig lang tid på å oppfatte ting i klasserommet og karre meg opp til en treer eller firer. Og så var det skam knyttet til å bli oppfattet som dum, fordi jeg oppfattet ting litt senere eller misforsto.

Som eksempel trekker hun frem at læreren stilte spørsmål til klassen.

- Jeg rakk opp hånden og svarte på spørsmål som jeg trodde at jeg hadde hørt, men så svarte jeg på noe helt annet. Da ønsket jeg bare å synke under jorda. Også i russetida var det vanskelig å få med seg ting. I russebussen var det mørkt, det var høy musikk og det var alkohol. Så svarte jeg kanskje feil på et spørsmål, eller sang helt feil til musikken. Det gjorde at jeg skammet meg.

Ungdomstidens festing bød også på en ny utfordring. Når man drikker alkohol, svekkes sansene. Det betyr at hvis man hører dårlig, svekkes også hørselen ytterligere. En konsekvens av dette kan være at man oppfattes som mer beruset enn man egentlig er.

- Det kunne være vanskelig. Men altså, jeg har hatt så mye gøy, det har ikke bare vært utfordrende. Jeg har vært veldig, veldig heldig med folkene jeg har hatt rundt meg, sier Eli med et smil.

Etter å ha fullført videregående, utdannet hun seg til barnehagelærer. Hun fikk jobb i barnehage og stortrivdes med å jobbe med barna.

- Det er et privilegium å få lov til å være med på å gi dem en magisk barndom. Jeg er fortsatt leken og kreativ, så jeg likte det veldig godt.

Men også her meldte skammen seg. Hverken sjefen eller kollegene måtte få vite at hun hørte dårlig.

Først meldte frykten seg på jobbintervjuet. Tenk om hørselstapet skulle være skyld i at hun ikke fikk jobben? Da hun så fikk jobben og begynte i stillingen, var hun redd for å bli opplevd som vanskelig. Hun ville ikke være «hun som hører dårlig» eller «hun som trenger litt ekstra».

- Dette handler også om behovet for mestring. Jeg hadde vel en eller annen tanke om at jeg måtte bevise for meg selv at jeg dugde til det jeg gjorde.

Men valget om å skjule hørselstapet skapte visse problemer på jobben.

Jeg hadde en frykt for å ikke høre det hvis et barn gråt

 - Det hendte kollegene mine ga meg en beskjed, for eksempel spurte om jeg kunne hente en kopp på kjøkkenet, og så gjorde jeg noe helt annet, fordi jeg hadde oppfattet feil. Det ble mange unødvendige misforståelser. Etter hvert som jeg ble tryggere, turte jeg å hviske det forsiktig til de andre. «Pssst, jeg hører dårlig ...».

 Kollegene ble ikke overrasket. De hadde for lengst forstått hva Eli prøvde å skjule.

- Det ble bedre etter at jeg hadde hatt den praten, men jeg brukte veldig mye energi på å oppfatte og passe på når jeg var på jobb. Jeg hadde en frykt for å ikke høre det hvis et barn gråt. Av og til var det utfordrende å høre hva barna sa. Det er viktig med energi i en sånn type jobb, og når man hører dårlig, bruker man ekstra mye energi på å få med seg alt. Jeg var mye utslitt.

At hun likevel klarte seg, skyltes at hun er veldig visuell og flink til å lese kroppsspråk og blikk. Hun oppfatter lett stemningen i et rom. Denne evnen kompenserer for at hun ikke alltid oppfatter talen.

For henne var det lettere å jobbe med de små enn de store barna, fordi de store hadde begynt å snakke mer.

- Jeg brukte mindre energi på å jobbe med de yngste barna, for det var lettere å kommunisere med dem. Og mange av dem brukte litt tegn til tale også.

I 2020 kom vendepunktet som skulle endre livet til Eli. Mens resten av landet snakket om hjemmekontor og kohorter, ble Eli alvorlig syk. Hun fikk nyresvikt og blodforgiftning og ble sendt rett til sykehus.

- Det jeg husker som mest fortvilende fra sykehuset, var at de måtte bruke munnbind på grunn av covid. Jeg var jo syk og hadde allerede svekket evne til å tolke lyden, og munnbindene gjorde det enda vanskeligere.

Eli blir synlig berørt når hun snakker om denne perioden av livet. Hun må ta seg en slurk av kakaoen, som ikke er like rykende varm lenger, og må blunke vekk noen tårer. Dette er det fremdeles tøft å snakke om.

Heldigvis ble hun frisk og fikk komme hjem rett før jul. Men kroppen var ikke ferdig med sykdommen. Tre måneder senere mistet hun håret, og hun gikk inn i det hun selv beskriver som den største identitetskrisen hun har hatt.

Jeg forsto at jeg kunne bruke min historie til å hjelpe andre

Nå kunne hun ikke lenger skjule høreapparatet med håret. Strategiene, måten hun hadde levd livet på, fungerte ikke lenger. Dessuten skulle det vise seg at hun hadde mistet mer hørsel. Jobben i barnehagen ble enda tøffere. Etter et år innså hun at det ikke gikk lenger. Hun måtte slutte i barnehagen og starte et nytt kapittel i livet.

- I den perioden var det så mye usikkerhet. Hva gjør jeg nå? Sakte begynte jeg å slippe tegn inn i livet mitt. Etter å ha mistet mer hørsel, forsto jeg at tegn ville bli viktigere fremover. Jeg startet firmaet Tegnsentralen, og jeg turte å fortelle min historie. Jeg forsto at jeg kunne bruke min historie til å hjelpe andre.

Fra å gjøre alt hun kunne for å skjule høreapparatet, ble hun nå stadig mer åpen om hørselsnedsettelsen. Hun beskriver det som en utfordrende reise.

- Men det føles veldig bra nå. Det er fint å få være seg selv, sier hun.

I fjor utgav hun bok om tegn til tale. Her forteller Eli også sin egen historie og deler både sterke og søte øyeblikk fra livet med hørselsnedsettelse.

- Helt ærlig har jeg vært mye lei meg i arbeidet med boken, på vegne av lille Eli. Og jeg har virkelig skjønt hva min mor og far har stått i. En del av episodene jeg forteller om, har jeg trodd at jeg var ferdig med, men så gjør det vondt fremdeles. Men jeg er stolt av at jeg er der jeg er nå, at jeg står støtt i mitt hørselstap, sier hun.

Tegn til tale er noe hun virkelig brenner for. Hennes største drøm er å få det inn i alle barnehager i landet. Hun beskriver det som et verktøy som på en fin måte skaper et felles språk i barnehagen. Men hun innser at hun fremdeles har en stor jobb foran seg i å opplyse og informere, selv om stadig flere oppdager tegn til tale.

Jeg har opplevd at voksne menn gråter

- Jeg føler at jeg gjør noe verdifullt. Jeg hjelper fremtidens voksne. Det er stort å tenke på. Men det er enkelt: Ett lite tegn kan gjøre en stor forskjell.

Når hun holder kurs om tegn til tale, opplever hun at mange får sterke reaksjoner på hennes historie og budskap.

- Vi snakker mye om mestringsstrategier. Jeg har opplevd at voksne menn gråter og sier at «dette skulle jeg visst for 20 år siden». Det gjør inntrykk.

I dag skammer hun seg ikke lenger over hørselsnedsettelsen. Hun vil ikke la seg begrense, men er klar over at hun må sette grenser. Som en ekstrovert dame elsker hun å være med på mest mulig, men hun blir fort sliten. Og når hun blir sliten, blir hun syk. Derfor er hun opptatt av å ta forholdsregler, som å ta pauser og trekke seg tilbake når det trengs.

- Det er en kjempeviktig mestringsstrategi som mange som hører dårlig dessverre ikke vet om.

Hun legger til at det også er positive sider ved å ha nedsatt hørsel.

- Hørselstapet gjør meg til en god kommunikasjonspartner. Fordi jeg er god til å lytte. Og jeg vet hvor viktig det er å ikke avbryte. At jeg selv har behov for å bli litt ivaretatt, gjør meg til et rausere menneske som kanskje forstår enda bedre, hvis et annet menneske trenger hjelp.

Humor og selvironi er også viktige kvaliteter å ha, mener hun.

- Senest i går, på vei over fjellet fra Bergen, så sa mannen min noe i bilen, og så misforsto jeg helt, så vi lo lenge, lenge etterpå. Han sa: Jeg er så kald på fingrene. Og det jeg svarte var: Trenger du solbriller?

Hun ler høyt og lenge.

- Jeg bruker mye kvalifisert gjetting og bruker rommet for å sette kontekst. Men noen ganger feiler det skikkelig.